Strona startowa

Wiadomości - Zdrowie i uroda

Dostępność terapii biologicznej dla dzieci i młodzieży z AZS umożliwi im satysfakcjonujące życie

Dodał: red Data: 2022-09-14 10:10:24 (czytane: 1389)

Nieustanny świąd i ból skóry podrapanej do krwi, nieprzespane noce, hejt ze strony rówieśników, depresja i samoizolacja, brak efektów leczenia - to codzienność dzieci i młodzieży chorującej na AZS, która wpływa też destrukcyjnie na ich rodziny.

Dom weselny Zakątek
www.domweselnyzakatek.pl,dom weselny, hotel świętokrzyskie, hotel, noclegi, imprezy plenerowe, wesele, nocleg, sale szkoleniowe, konferencje,wesela,

Wrocieryż. 28-411 , Michałów



Refundacja i dostępność nowej terapii biologicznej dla tej grupy mogłyby znacznie poprawić tę dramatyczną sytuację - podkreślali uczestnicy konferencji zorganizowanej w przeddzień Światowego Dnia AZS w Centrum Prasowym PAP.

Atopowe zapalenie skóry (AZS) jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka ok. 30 proc. dzieci. Głównym objawem tego przewlekłego schorzenia, mającego przyczyny genetyczne i środowiskowe, jest uporczywy i silny świąd skóry, która jest wysuszona, pęka i łuszczy się. Wywołane świądem drapanie prowadzi do powstawania ran i bolesnych zmian zapalnych. AZS towarzyszą często choroby współistniejące, jak m.in. alergie, astma, alergiczny nieżyt nosa, eozynofilowe zapalenie przełyku, które powstają na tym samym zapalnym podłożu.

„To jest okropny ból, jakby moja skóra mnie torturowała. Drapię się do krwi, już mam rany, ale i tak się drapię, bo nie mogę przestać ” - mówi 12-letnia Wiktoria, która choruje na AZS od 6. tygodnia życia. Wraz z chorymi dziećmi cierpią ich rodziny, które każdego dnia zmagają się z ich dramatem, starają się pomóc, lecz wobec braku odpowiedniego leczenia, doznają frustracji i poczucia bezsilności. Choroba przejmuje władzę nad dzieckiem i rodzicami uniemożliwiając im normalne życie.

„Dostęp do skutecznego leczenia to jedyna szansa na normalne życia dla rodzin chorych na AZS, szczególnie tych z ciężką postacią tej choroby” - wskazuje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata 10-letniego Tymka mającego atopowe zapalenie skóry.

Dodaje, że według ankiety przeprowadzonej przez PTCA wśród opiekunów chorych dzieci, aż 98 proc. z nich odczuwa frustrację i bezsilność, a 60 proc. przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie.  AZS nie pozostaje tez bez wpływu na życie zawodowe rodziców, przyznaje to 65 proc. respondentów, 38 proc. rodziców z ciężką postacią choroby musiało zrezygnować z pracy, 42 proc. się przebranżowiło, a 19 proc. straciło zatrudnienie, głównie ze względu na częste zwolnienia lekarskie lub urlopy bezpłatne na opiekę nad dzieckiem.

Palącym problemem jest też stygmatyzacja chorych wywołana zazwyczaj widocznymi zmianami skórnymi. 3/4 dzieci chorych na ciężką postać AZS się z nią zetknęło i doświadczyło negatywnych zachowań ze strony zarówno rówieśników, jak i osób dorosłych.

„Dręczenie osób z AZS i znęcanie się nad nim występuje powszechnie i potwierdzają to również badania międzynarodowe. Nie miałoby to miejsca, gdyby te osoby były skutecznie leczone” - podkreśla Dagmara Samselska, prezes Fundacji AMICUS. Jej zdaniem to zjawisko powoduje samoizolację chorych, którzy zamykają się w domach, by nie doświadczać ciągłych przykrości. Na nieskuteczność obecnych metod leczenia AZS wskazuje 70 proc. ankietowanych przez PTCA i aż 81 proc. rodziców dzieci z ciężka postacią choroby.

Wszystkie te czynniki bardzo negatywnie wpływają na kondycję psychiczną chorych dzieci. „Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78 proc. dzieci i młodzieży z AZS” - mówi Dagmara Samselska.

Wszyscy uczestnicy konferencji zgadzają się, że leczenie nie może koncentrować się jedynie na fizycznych aspektach choroby, ale też potrzebna jest pomoc psychologiczna nie tylko dla chorych, ale tez ich rodzin.

Istnieje jednak „światełko w tunelu” dla młodszych pacjentów z AZS. To nowe terapie lekowe, w tym terapia biologiczna przeciwciałami monoklonalnymi, która bardzo poprawia stan chorego, redukując niemal do zera najbardziej dokuczliwe objawy a jednocześnie działa na inne współistniejące z AZS schorzenia.

Z tego programu lekowego korzystają już dorośli z ciężka postacią AZS, u których - zdaniem podkreśla prof. dr hab. n. med. Ireny Waleckiej, kierownika Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego - dostęp do tej bezpiecznej terapii znacząco podniósł jakość życia pacjentów. „Poprawia się nam wszystko, bo jeśli mamy uogólniony stan zapalny w organizmie, to wpływa na czynność wszystkich narządów, a w chwili, gdy ograniczamy ten stan zapalny i ustępuje świąd, to nawet stan psychiczny, emocjonalny staje się lepszy” - wyjaśnia.

„Dupilumab jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124” - mówi prof. Walecka.

W opinii prof. dr hab. n. med. Macieja Kupczyka, specjalisty chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydenta Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, wprowadzenie refundacji dla młodszej grupy pacjentów nie wystarczy. Potrzebne jest również odpowiednia, korzystna dla ośrodków leczących AZS, wycena procedur medycznych w programach lekowych. Kolejnym ważnym elementem sukcesu jest edukacja na temat nowych metod terapii, przeprowadzona zarówno wśród lekarzy, jak i pacjentów.

„Refundacja to nie wszystko, lek musi być dostępny dla pacjentów, a żeby tak się stało, muszą być dostępne ośrodki i wprowadzony odpowiedni aspekt finansowania procedur podania leku. To musi być procedura opłacalna dla ośrodków, by zapewnić jak najszerszą dostępność tego leczenia”- podkreśla prof. Kupczyk.

„Z punktu widzenia farmaekonomicznego opłaca się włączyć dobre nowoczesne leki na wczesnym etapie rozwoju choroby, bo spowoduje, że pacjent nie będzie inwalidą, będzie pracował, uczył się, rzadko korzystał z wizyt lekarskich i hospitalizacji” - uzupełnia ekspert. „Koszty społeczne są dużo niższe w przypadku włączenia leku, niż wtedy, gdy nie zostaje on włączony” - zgadza się z tym prof. Walecka.

„Wierzę, że niedługo ten program lekowy będzie dostępny dla dzieci i młodzieży. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo-Wschodniej, który oferuje pełnej populacji pacjentów leczenie będące na świecie złotym standardem” - podsumował konferencję Hubert Godziątkowski.

Załączniki do pobrania: https://pap-mediaroom.pl/zdrowie-i-styl-zycia/dostepnosc-terapii-biologicznej-dla-dzieci-i-mlodziezy-z-azs-umozliwi-im

Źródło informacji: PAP MediaRoom

Reklama.

Tagi: Atopowe Zapalenie Skóry   AZS   terapia biologiczna   leczenie

Zobacz także

Co roku, w dniu 26 listopada, obchodzony jest Dzień Niedoboru Żelaza

Dodane: 2022-11-22 08:45 - Komentarze  (0)  czytane (931)

TAGI: PAP, Artykuł sponsorowany



Komentarze (0)

Uwaga: Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Za wypowiedzi naruszające prawo lub chronione prawem dobra osób trzecich grozi odpowiedzialność karna lub cywilna. IP Twojego komputera: 100.24.118.144

Dodaj komentarz

UWAGA!
Formularz dodawania komentarzy wymaga włączenia obsługi plikow cookies (ciasteczek), zapisywanych
i odczytywanych z Twojego urządzenia - jeśli chcesz dodać komentarz, włącz ciasteczka, odśwież stronę i spróbuj ponownie...


Telewizja

Podpisanie umowy pomi?dzy Uzdrowiskiem Busko-Zdrój S. A. i Uniwersytetem Jana Kochanowskiego

XXVII Mi?dzynarodowy Festiwal 'LATO Z CHOPINEM' im. Barbary Hesse-Bukowskiej

To by? ?wietny wyst?p "Orkiestry Na Du?ym Rowerze'"

Aleja Mickiewicza w stylu retro

Adam Zdunikowski ods?oni? swoje 'S?oneczko' w buskiej Alei Gwiazd

Beata Szyd?o odwiedzi?a Busko-Zdrój

Konkursy

Uwaga konkurs! Wygraj podwójne zaproszenie na spektakl: Lista męskich życzeń
Konkurs rozstrzygnięty! Sprawdź wyniki ! Zapraszamy na występ Kabaretu Smile!!!
Konkurs rozstrzygnięty! Sprawdź wyniki!!! Zaprszamy na koncert DON VASYL I CYGAŃSKIE GWIAZDY!
Konkurs zakończony: Do wygrania podwójne zaproszenia na Szalone Nożyczki w Busku-Zdroju
Konkurs zakończony: Do wygrania vouchery do Salonu wirtualnej rzeczywistości w Busku-Zdroju!
Konkurs zakończony: Do wygrania podwójne zaproszenia na R-STUNTS w Jędrzejowie
Konkurs zakończony: Do wygrania podwójne zaproszenia na Kabaret Pod Wyrwigroszem w Kazimierzy Wielkiej
Zobacz więcej Dodaj

Promocje

Nieruchomości na sprzedaż

Dom w zabudowie bli?niaczej, 135m2, 4 pokoje, Busko-Zdrój, ul.Zbrodzicka Na sprzeda?
Cena: 499000zl

Mieszkanie 45,5m2, 3 pokoje, parter. Busko-Zdrój, Aleja Mickiewicza 4 Na sprzeda?
Cena: 295000zl

Dzia?ka budowlana 1277m2, Busko-Zdrój, przy ul. Szanieckiej Na sprzeda?
Cena: 129000zl

Dzia?ka budowlana nr 1236/20 pow. 1277m2, na peryferiach Buska-Zdroju przy ul. Szanieckiej - Miku?owice. Nowo powstaj?ca dzielnica domów jednorodzinnych na peryferiach

Dom 150m2, Busko-Zdrój, ul.Kazimierza Wielkiego, blisko centrum Na sprzeda?
Cena: 679000zl

Mieszkanie 57m2, 3 pokoje Busko-Zdrój, os. Andersa Na sprzeda?
Cena: 349000zl

3 pokojowe mieszkanie o pow. 59m2 na os. Andersa w Busku-Zdroju. Mieszkanie znajduje si? na 2 pi?trze, w ?rodkowej klatce. Posiada balkon od strony po?udniowej,

Dom 88m2 na dzia?ce 3318 m2, Grotniki Du?e gm. Nowy Korczyn, blisko rzeki Nidy Na sprzeda?
Cena: 189000zl

Mieszkanie 54,7m2, 3 pokoje, bezczynszowe, centrum Pacanowa Na sprzeda?
Cena: 189000zl

Mieszkanie bezczynszowe o powierzchni 54,7 m2, na I pi?trze w budynku przy ul. Szkolnej 11, blisko centrum Pacanowa. W sk?ad mieszkania wchodz? 3 pokoje, kuchnia,

Dzia?ka budowlana 1070m2, Busko-Zdrój, Partyzantów Na sprzeda?
Cena: 199000zl

Do sprzedania dzia?ka budowlana o powierzchni 1070m2, pó?tora kilometra od centrum Buska-Zdroju. Dzia?ka o wymiarach 30x35 m, prosta, o lekkim spadku w kierunku

Lokal u?ytkowy 42m2, parter, ul. Kopernika Busko-Zdrój Do wynaj?cia
Cena: 500zl

Dzia?ka budowlana 1940m2, Dzierszyn gm. Imielno Na sprzeda?
Cena: 59000zl

Przeczytaj kolejną wiadomość:

Weekend w regionie - sprawdź co będzie się działo!

W naszej weekendowej ściągawce podpowiadamy jak spędzić nadchodzący weekend w regionie. Dla naszych Czytelników mamy kilka propozycji......